Vitória, a 'menina dos ossos de vidro', inspira ao compartilhar rotina nas redes sociais
Se não tratarmos preventivamente, ela vai viver só usando gesso", acrescenta Mortime.
29/04/2024 09:18:41
Vitória Bueno, uma menina de 11 anos, tem uma síndrome rara conhecida como "osteogênese imperfeita" ou "ossos de vidro". Até hoje, ela já sofreu quase 50 fraturas e passou por 13 cirurgias, segundo a família, incluindo um implante de hastes de metal nos braços e nas pernas para manter o alinhamento dos ossos.
Vitória e os pais, Vânia e Edson, tiveram de se mudar do Brasil para os Estados Unidos, há quase nove anos, para terem acesso ao tratamento mais adequado para a menina. O caso dela é acompanhado em Boston pelo médico Errol Mortime. "Uma criança como ela, sem cirurgia, nunca caminharia. [...] Mas ela está se desenvolvendo, em muitos aspectos, muito melhor do que outras crianças na situação dela", disse o profissional.
A síndrome prejudica o crescimento. Por isso, embora tenha 11 anos, Vitória tem somente 90 centímetros de altura, e deve chegar, no máximo, a 1,20 metro, quando adulta.
"A Vitória tem uma forma muito grave de osteogênese imperfeita. Há vários tipos diferentes e o dela é o três, o que significa que os ossos se quebram muito, muito facilmente. Se não tratarmos preventivamente, ela vai viver só usando gesso", acrescenta Mortime.
Na reportagem, a menina também compartilhou como é conviver com a síndrome. "Eu sei que quebrei [algum osso], aí eu grito, falo. Às vezes, minha mãe ouve o estalo. Dá para ver porque eu estou chorando", desabafou.